Диагноз рака - это огненная буря, которая переворачивает жизнь с ног на голову. Это может быть не конец жизни, но это почти всегда изменяющая жизнь , Немногие жизненные переживания более жестоки, чем рак детства, но эта вопиющая несправедливость мотивирует некоторые из лучших, добрейших и самых душевных медицинских услуг.
Клиницисты по онкологии у взрослых могу многому научиться от детской практики рака.
Основываясь на наших исследованиях качества обслуживания в более чем дюжине онкологических центров и больниц в трех странах, мы пришли к выводу, что три способа лечения рака у детей могут улучшить оказание услуг в онкологии взрослых. В 2017 году только в США более 1,6 миллиона человек были диагностированы с раком, поэтому ставки высоки.
Эмпатическое творчество
Сочувствие в медицинской помощи включает в себя необоснованное признание тревоги, страха и других эмоций и предоставление действительно заботливых ответов на них. Чтобы эффективно отреагировать на ребенка, который в один день играет с друзьями, а на следующий день проходит МРТ-обследование, требуется творческий подход, основанный на эмпатии.
Быть неподготовленным к незнакомому человеку - это огромный стрессор, и поставщики педиатрической помощи в лечении рака нашли умные способы уменьшить страх перед процедурой или лечением. Если ребенок боится игл, специалист по детской жизни может научить пациента рисовать шприцем. Пациенты могут играть роль химиотерапии путем введения чучела, снабженного центральной линией или портом, такого как Chemo Duck. Точно так же, Buzzy Bee, вибрирующее устройство в форме пчелы, снимает боль, посылая ощущения по тем же нервным путям, по которым проходит боль от укола или внутривенного введения.
Buzzy Bee, устройство, которое помогает уменьшить боль и уменьшить страх у детей, получающих внутривенную или другую инъекцию, показано на руке мальчика. MMJ Labs , CC BY-SA
В детской больнице Монаш в Мельбурне, Австралия, пациент, который нуждается в МРТ-обследовании, сначала встречается со специалистом по детской жизни, который объясняет машину и показывает интерактивный мультфильм об экзамене. Затем ребенок играет с маленьким мишкой «пациент» на маленьком макет МРТ , Затем ребенок садится на реальный аппарат МРТ, который был отключен для «тренировочных заездов», и проходит процедуру подготовки. Ребенок выбирает фильм для просмотра, может изменить цвет потолка и выбирает изображения для проецирования на стены.
Если ребенок хорошо справляется с тренировочной пробежкой, он может пройти настоящий экзамен без общей анестезии, что снижает риск и стоимость.
Педиатрические онкологические центры обычно используют различные формы игры, чтобы отвлечь пациентов от их страхов. Бостонская детская больница есть комнаты для занятий со специалистами по детской жизни, развлекательные центры для пациентов, отдел по уходу за клоунами и программа посещения собак PawPrints. В австралийском радиационном центре имени Питера МакКаллама пациенты и их братья и сестры выбирают костюмы супергероев для встреч и кино. Съемочная группа создает фильм о супергероях о поездке каждого ребенка, который ребенок получает после лечения.
Семейно-ориентированный уход
В лечении рака у детей семья ребенка является основным источником поддержки и, особенно для молодых пациентов, принятия решений. Ориентированный на семью уход, включая семью пациента в процессе ухода, руководствуется этими принципы : обмен информацией, уважение и уважение различий, партнерство и сотрудничество, переговоры и уход в контексте семьи и общества. Команда по уходу становится «частью семьи», и они проявляют интерес к жизни семей за пределами лечения.
Родители должны быть защитниками, защитниками, вдохновителями, помощниками и опекунами для своего ребенка, пока они борются со своими собственными страхами. Родителям, возможно, придется принимать трудные решения, например, продолжать ли «лечебные» методы лечения, что в некоторых случаях почти наверняка является неизлечимым раком. При раке у детей, семьи чаще участвуют в планировании лечения в качестве членов команды по уходу, чем при лечении рака у взрослых.
У 11-летней девочки, которую мы назовем Сьюзен, была опухоль мозга. Клиническая группа наблюдала за опухолью в течение трех лет. Это не росло, пока это не сделало немного. Врачи хотели немедленно удалить его, хотя у Сьюзен не было никаких симптомов, и опухоль не была опасна для жизни. Мама Сьюзен попросила отложить операцию до окончания школы. Врачи перенесли дату операции. Мама Сьюзен была активным членом команды по уходу, что является нормой в детской онкологии.
Бен, 4-летний больной раком, провел много времени в больнице. Определенные стрессоры, которых можно было избежать, стали очевидными, поэтому родители и медицинский персонал Бена составили список его симпатий и антипатий. «Правила обращения» Бена были размещены на двери в его комнату, включая молчание во время процедур, в его комнате не было толп людей, как можно быстрее, и он давал Бену как можно больше контроля во время процедур.
Сострадательный волонтерство
Встроено в каждую служебную роль дискреционное усилие или разница между количеством усилий, которое каждый приносит на работу, и минимальным количеством, необходимым, чтобы избежать неблагоприятных последствий. Дискреционные усилия, по сути, являются добровольными; это «дополнительные усилия». Эмоциональная природа детской онкологии способствует состраданию и добровольчеству персонала, мощному сочетанию отношения и поведения.
Вернемся к Сьюзен в больнице за несколько часов до операции на мозге, когда ей было 14 лет:
«Когда перед операцией зашла моя медсестра Ава, она посмотрела мне в глаза и сказала:« Сьюзен, я собираюсь заплести твои волосы назад, чтобы мы только побрили то, что нам нужно ». То, что сделала Ава, повлияло на то, как я видела себя каждый раз, когда я смотрела в зеркало во время выздоровления, и когда я шла в школу в окружении нормальных девушек. Ава, вероятно, не помнит, как заплетали мои волосы, но этот момент застрял у меня в течение последних шести лет.
Сьюзен, теперь здоровый 20-летний, написал эти слова для студенческой газеты. Аве не нужно было заплетать волосы Сьюзен. Плетение волос не входило в ее описание работы. Но она сделала это, и это значило для Сьюзен все. Сострадательное добровольчество может иметь большое значение.
Сочувствующий творческий подход, семейно-ориентированный уход и сочувствующий добровольчество предлагают спасательный жилет в море страданий при раке. Распространенные в педиатрической помощи при раке, эти рекомендации практичны для всех больных раком.
От Леонард Л. Берри Заслуженный профессор университета, Школа бизнеса Mays; Старший научный сотрудник Института усовершенствования здравоохранения, Техасский университет A & M; Хетал Моди , Аспирант, Техасский университет A & M, и Трейси Данахер Профессор маркетинга, Университет Монаш. Эта статья была первоначально опубликована на разговор. Прочитайте оригинальная статья ,
